【南方日?qǐng)?bào)】“新生”后的六一:健康是最好的禮物

2020-06-01


? ? “可不可以給我買(mǎi)些氣球,?還有打氣筒?!薄傲弧眱和?jié)之際,,6歲的盈盈(化名)拉著媽媽于女士的手撒嬌。得到肯定答復(fù)后,,盈盈開(kāi)心地蹦了起來(lái),,連忙換上漂亮的小裙子,和媽媽一起去商場(chǎng),,“小氣球我來(lái)啦,!”


? ? 看著在陽(yáng)光下奔跑的女兒,于女士百感交集,。今年2月,,盈盈在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院(下稱(chēng)“中山一院”)進(jìn)行了腎移植手術(shù),這是她“新生”后的第一個(gè)“六一”,。


? ? 中山一院器官移植科主任王長(zhǎng)希教授介紹,,近年來(lái),我國(guó)兒童器官移植手術(shù)量逐漸上升,,技術(shù)的進(jìn)步和大愛(ài)的傳遞,,讓更多終末期器官疾病患者有了“新生”的希望?!傲弧鼻跋?,記者采訪(fǎng)了多名接受器官移植手術(shù)的患兒家長(zhǎng),他們說(shuō),,健康是給孩子最好的禮物,。


? ? 疫情下的手術(shù)??


? ? “我只希望她健康成長(zhǎng)”


? ? 盈盈的病來(lái)得很突然,送到醫(yī)院時(shí)就住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,。那一年,,她只有2歲。重度膿毒血癥休克讓她出現(xiàn)了多臟器衰竭,雖然經(jīng)過(guò)及時(shí)救治,,盈盈逐漸好轉(zhuǎn),,但病魔仍有可能隨時(shí)帶走她年幼的生命,。


? ? 為了給她治病,,于女士輾轉(zhuǎn)求醫(yī)。盈盈出現(xiàn)腎衰竭后,,只能靠透析維持生命,。有醫(yī)生建議,腎移植才能救盈盈的命,?!拔抑皬膩?lái)沒(méi)想過(guò)要給孩子做器官移植,我們都有點(diǎn)害怕,?!庇谂空f(shuō)。


? ? 2019年9月,,盈盈突然出現(xiàn)了2天短暫的失明,,雖然經(jīng)過(guò)及時(shí)救治恢復(fù)了視力,但這讓于女士一家終于下了做腎移植的決心,。他們賣(mài)掉在東北縣城的房子,,于2019年底來(lái)到了廣州,盈盈住進(jìn)了中山一院的病房,。


? ? 2020年初,,新冠肺炎疫情暴發(fā),不少醫(yī)院都停了門(mén)診和手術(shù),??粗徊∧д勰サ呐畠海谂考冉辜庇謸?dān)憂(yōu):孩子的腎移植手術(shù),,還能做嗎,?


? ? 醫(yī)生辦公室內(nèi),中山一院器官移植科王長(zhǎng)希教授,、劉龍山副主任醫(yī)師等專(zhuān)家也在開(kāi)會(huì),。器官移植的供體難得,患兒的病情也等不起了,,如何在保證安全的前提下救治孩子,?


? ? 2020年2月7日,是盈盈“新生”的日子,。她等來(lái)了合適的腎臟供體,,醫(yī)院也做好了充分的檢查和防護(hù),為她進(jìn)行腎移植手術(shù)。


? ? 術(shù)后第5天,,盈盈就可以下地行走,,到第10天,她就可以開(kāi)始在病房里小跑了,。今年“六一”,,盈盈終于可以自由奔跑了。對(duì)于女兒的未來(lái),,于女士只有一個(gè)愿望:“我只希望她健康成長(zhǎng),,開(kāi)開(kāi)心心?!?/span>


? ? “罕見(jiàn)”的不幸??


? ? “只要有一線(xiàn)希望,,我都不放棄”


? ? 楊女士永遠(yuǎn)忘不了2018年的6月,本以為兒子航航(化名)只是普通的感冒發(fā)燒,,但抽血化驗(yàn)的結(jié)果給了一家人一個(gè)晴天霹靂,。


? ? “這么小的孩子怎么會(huì)腎衰,我當(dāng)時(shí)接受不了,?!睏钆恳患?guī)е?歲半的兒子四處求醫(yī),打針,、吃藥,、腎穿都做過(guò)了,終于通過(guò)基因測(cè)序找到了病因——航航患上的是基因突變型腎衰,,這是一種罕見(jiàn)病,,肝臟也會(huì)出現(xiàn)病變。


? ? 看病的路漫漫,,楊女士已經(jīng)不記得自己哭過(guò)多少次了,。持續(xù)的高熱讓航航的狀態(tài)極差,年幼的他需要通過(guò)透析維持生命,。在廣州的大醫(yī)院,,航航一住就是40多天。


? ? 等待腎源的時(shí)光是最難熬的,,楊女士坦言,,當(dāng)時(shí)的自己也在崩潰的邊緣。2018年11月上旬,,楊女士接到醫(yī)院電話(huà),,得知有合適的腎源??蛇€沒(méi)等她高興起來(lái),,醫(yī)院又突然通知,經(jīng)過(guò)評(píng)估供體器官不宜移植,楊女士的心情跌進(jìn)了深谷里,。


? ? “只要有一線(xiàn)希望,,我都不放棄?!?1月22日,,楊女士再次接到了醫(yī)院通知,系統(tǒng)匹配到了合適的供體,。


? ? 11月23日晚,,航航進(jìn)行了腎移植手術(shù),。楊女士和丈夫一直守候在手術(shù)室外,,聽(tīng)說(shuō)手術(shù)很成功,他們的心才放了下來(lái),?!爱?dāng)時(shí)真的感到很幸福!”楊女士說(shuō),。


? ? 近日,,中山一院器官移植科醫(yī)護(hù)人員為該科的小患者們舉辦了一場(chǎng)“移路童行,向新出發(fā)”活動(dòng)歡度兒童節(jié),,楊女士也帶著航航來(lái)參加活動(dòng),,同時(shí)進(jìn)行一次復(fù)查。航航恢復(fù)的情況很好,,6月2日,,今年7歲的他也將迎來(lái)開(kāi)學(xué),開(kāi)啟他的上學(xué)時(shí)光,。


? ? 兒童器官移植發(fā)展??


? ? 專(zhuān)家呼吁各方更多支持


? ? 臨床上,,王長(zhǎng)希常常遇到抱著希望而來(lái),但聽(tīng)到器官移植的建議后退縮的患兒家長(zhǎng),。他能理解家長(zhǎng)的心態(tài),,也常常覺(jué)得無(wú)奈:“隨著器官移植技術(shù)發(fā)展,腎移植對(duì)比透析治療的優(yōu)勢(shì)更加突出,。除了要定期服用抗排異藥物,,孩子的生活幾乎與常人沒(méi)有不同?!?/span>


? ? 是什么導(dǎo)致兒童接受器官移植的數(shù)量偏低,?此前,因?yàn)楹线m的捐獻(xiàn)供體稀缺,,讓兒童器官移植難以推進(jìn),。近年來(lái),隨著我國(guó)公民器官捐獻(xiàn)工作的深入開(kāi)展,兒童供體捐獻(xiàn)不斷增多,,我國(guó)兒童腎移植例數(shù)也在逐年增加,。供體均通過(guò)中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)(COTRS)來(lái)分配,“公平,、公正,、兒童優(yōu)先”的分配原則正逐步推廣,終末期器官功能衰竭患兒獲得供體的機(jī)會(huì)也越來(lái)越大,。


? ? 除了供體少,,移植費(fèi)用高也是不少家庭面臨的難題。王女士一家來(lái)自海南,,大兒子因尿毒癥夭折,,小兒子也不幸患上同樣的疾病。在中山一院和基金會(huì)等多方幫助下,,王女士才湊夠手術(shù)和治療費(fèi)用,。


? ? 2019年,中山一院器官移植科實(shí)施兒童腎移植63例,,該科是全國(guó)最大的兒童腎臟移植中心,。王長(zhǎng)希呼吁,政策上應(yīng)加大對(duì)器官移植病患的經(jīng)濟(jì)支持,,同時(shí)希望更多人了解器官捐獻(xiàn)的理念和大愛(ài),,讓更多患者有機(jī)會(huì)重獲“新生”。


? ? 南方日?qǐng)?bào)記者 朱曉楓


? ? 通訊員 彭福祥 梁嘉韻


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